日前,上海医疗紧急救助共享文档刚上线不久,几百条求助信息就蜂涌进表格。
这其中,有急需血透的重度尿毒症患者,亟待化疗的白血病晚期病人,大量出血要做宫腔镜手术的母亲,还有即将断药的高血压老人填写求助文档的往往是年轻人,他们在为家里的老人寻医问药
最初,他常常早晨七八点起来,工作到半夜两三点截至4月13日,他们总共收到求助1686例,其中约35%得到了解决
除了通过文档进行信息整合,志愿者们还创建了医药互助群,血透互助群,肿瘤互助群。
今年50岁的金玥是肿瘤互助群的志愿者,我们也是不停地摸索金玥说,想办法一起发动互救
口述人:董毅
他们走不下来一个完整的流程,会在某个环节卡住
我21岁,大三,在对外经济贸易大学上学,读法学专业。
3月29日晚上,我们创建了上海医疗紧急求助的在线文档,发出来当天就是10万+的浏览量。
文档上,有的人可能需要药品,有的人需要医疗,有的人需要交通我们把这些信息做整合,明白具体有哪些问题,再去联系相应的组织机构,如果需要居委提供通行证就找居委,如果需要联系医院就联系医院,如果是道路的交通问题就联系交警大队,还有疾控等等明白他们的流程,再把相对应的回复反馈给求助者这样就形成了完整的闭环工作
我一开始每天早上七八点起来,工作到半夜两三点。
文档里头有些人心理压力比生理压力大很多,好多都是阳性病人,占了我们求助文档的大部分。
有一个求助者,一家五口人,四个人感染了,他说这几天一直联系不上居委会,各种渠道也买不到药,家里物资也没有来求助我们,看我们有什么办法把他拉去隔离
但其实我们去联系以后,他没有那么严重,像这类求助者,没啥大毛病,害怕传染家人,心里很急可能居委会过载了,忙不过来
现在自测是阳性,要报给居委会,居委会组织你做核酸所有的端口都要从居委会走,但是这部分人因为跟居委会联系不上,他就进行不到下一步,所以他现在就很焦虑所以我们跟他去联系以后,他知道什么渠道可以走,帮他缓解焦虑
现在,文档里最需要求助的人是有基础病的最常见的两种,一个就是血液透析,他可能是糖尿病或者肾衰竭之类的病,需要定期去做血透,另一部分是肿瘤,需要定期做化疗现在封控,他出不去,又联系不上医院,你要出去,需要居委会批条,你还要联系医院但是他们根本走不下来一个完整的流程,会在某个环节卡住,所以就很着急
我印象比较深刻的求助者是通过一个医护对接我的,医护跟我说,这个病人现在非常严重,需要做肾的手术,现在一直在咳血,他还有抑郁症,也已经断药了说是联系到他在奉贤,要去长海医院,觉得那里医疗条件好
他遇到的主要问题是要跨好几个区,他自己有车能开过去,但是也不知道怎么去接触居委会,虽然租在那,但没有和居委联系过然后我先是去联系居委会,再去联系长海医院
我觉得有一个很重要的问题,各个医院的政策更新不及时,大家想问又问不到,我们转这么多弯去问希望有一个整合的医疗信息平台,每天发布上海各区收治病人的情况,最新的政策
还好这个患者自己有车,能够比较顺利地就诊。
没有私家车的患者比较麻烦,只能坐救护车因为现在有个问题,我看网上好多人建议,如果你有病要去医院,你直接打120,120肯定来救你,这样一宣传之后,所有的人都去打120,导致资源挤兑真正需要的人排了100多
另外一类,家里头有人需要药品,常见的有连花清瘟等感冒药,泻药,胃药,儿科类药物,精神类药物,居委会会开通行证同意他去拿药品,但是他没有资源我们会有医疗的志愿者提供一些渠道,比如说网上问诊,好大夫App等等,直接告诉你最近哪个药房,现在有什么药,你可以怎么去拿
我们也很难去全面掌握,只能说慢慢建立起人脉关系,沟通渠道。
现在信息沟通的机制,是一个很乱的状态,大家都不知道彼此有什么规定,比如说,在奉贤是一个政策,去浦西又是一个政策,你这边交通要用通行证,那边交通可以随便走,你这边7+7,那边是2+12我在想,是不是能把这些情况整个公众号或者网站,全都说清楚,然后告诉大家,哪些信息,从哪个入口去看
其实,也有个不好的点,有好多人他不会用手机,像上年纪的老人比如,我看表格里有一个上海浦东新区281号,那家只住了两个老奶奶和老爷爷,他们就不会用这些电子设备,还是他们的女儿帮他们填的,女儿封在浦西,说老人摔倒了有些发晕,居委会太忙了,安排太慢,她不知道去找谁帮忙
也有相当一部分人是知道怎么解决,就是想来倾诉一下,没人听他们说话,但是跟你说完心里好很多。
口述人:金玥
每个社区都有几千人,什么都要居委会,其实解决不了的
我是做销售的,50岁了我们志愿者团队发起组建了一个肿瘤互助群,求助的患者会加到群里面,基本上是肿瘤的慢性病人
患者很多都是老人,不懂得利用互联网一般都是年轻人为父母来求助的
比较多的就医求助,一个是化疗,一个是手术他们不知道哪些医院可以化疗,哪些医院可以手术
我们群里志愿者团队的医生还找来专家义诊,每周可能有1—2次,邀请医院的肿瘤科专家,给到他们一些信息,比如化疗患者的时间问题。
3月底,我最早遇到了一个跨江的求助者。
她母亲是乳腺癌晚期,人住在浦东,一直在龙华医院化疗她母亲当时吃不下饭,睡不好觉,精神状态非常不好
化疗的重症患者都有专门的主治医生,他们预约好了龙华医院的主治医生,4月6日去看病。
原本说4月5号解封,但是后面没有解封,求助者比较急,时间安排被打乱了,一下子无助。
求助者的母亲当天是要去的,想知道准确的信息你也知道癌症患者不能折腾来折腾去,心理上肯定是一个负担
居委会也同意放行,但是过江他们保证不了,要我们自己去打听也不知道找哪个部门去解决,居委会也不可能知道这么详细,一个是他们没有时间来管,还有信息更新没那么快
前提条件是要跟医院预约好,医院开诊,不然过去也没有用。
我们帮她了解到一个最准确的条件,顺利带她母亲去化疗了。
把这一条路打通之后,大家就可以互相共享,因为现在很多都是浦东到浦西,或者浦西到浦东去诊治,不知道怎么操作。
像这种重大事件,政府救治其实是非常有限的,还是要民间的自救和互救。
还有一个患者88岁,是甲状腺癌晚期求助者是他的儿子,当时说,我家两个都是老人,一个88岁,一个86岁,自己不在身边,妻子做志愿者,被关起来了,不能够知道具体情况
他要打化疗针,以前在社区医院打,现在社区医院关掉了他想知道怎么打化疗针,到哪打,去咨询都没准信,比较着急
他们居委会很负责,因为家里没有年轻人,居委会派车把老人送到社区定点的浦南医院浦南医院说,因为这个药不是他们开的,化疗药比较特殊,不能打,后面只得把老人又接回来了
还有配药,药现在在什么医院,钱也付好了,现在叫快递也不可能,家里面已经快停药了我怎么能够拿到药
我们拿着患者付费的凭证的照片和身份证照片,可以代取药,之后会帮忙送药,医生或者志愿者开车开车过江是有限制的,就多少天只能过几次志愿者团队的医生拿着医生资格证和核酸证明开过三次,就不能再开车过了那么我们志愿者有人是有私家车的,并且好多医生都在做志愿者,就可以把药物从浦西送浦东,从浦东送浦西
4月初是最困难的时期,现在慢慢地也在调整像你去医院配药,到居委会开一个证明,就可以自己开着车去医院,但首先你要确定好,医院里面有药
现在很多医院闭环以后,可能会有网上药房,但也不一定有药还有精神类药物,重症患者化疗的药物也是买不到的,必须去医院
我碰到一个精神科患者,北蔡的一个六十几岁的阿姨,她睡不着,控制不了情绪,必须要吃那个药,浦东源深路那边一家医院有我让她先和居委会联系,把医保卡给居委会,帮代配药,但是阿姨不肯,她说我医保卡每天都会用的后来,找了好几个途径,我知道在上海精神卫生中心里面看过病的,有就诊记录的,可以让派出所拿着患者医保卡及病历本帮忙去医院代配药我准备再跟踪一下她的情况
我觉得现在医疗方面主要的问题是,信息不通畅像这种紧急的情况,每个社区都有几千人,什么都要居委会,其实解决不了的如果现在有一个平台进行信息资源共享,就会好很多,居委会压力也会少很多
都说三个臭皮匠顶一个诸葛亮,想办法一起发动互救。
澎湃新闻记者 陈媛媛 实习生 陈蕾 李明芝